Distantes de nós mesmos

No fundo eu queria que a mãe entendesse que tenho feito tudo que posso pelo bem estar dela. Mas pela sua condição, pode ser que ela nunca entenda. Mas é também  minha responsabilidade tomar decisões difíceis. O importante  é que ela tenha qualidade de vida. Um vida sem lembranças. E que eu consiga ajudá-la sem me perder no caminho.  Pois se eu me perder, perde-se tudo.

Me peguei pensando em como seria triste esquecer-me dos momentos que vivi. Sofrer esse apagão na memória pela doença de Alzheimer. Imaginei, por descuido, como seria se eu esquecesse dos momentos felizes que vivi com minha filha: o dia do seu nascimento, os primeiros passos, as primeiras palavras, os encontros, os passeios,... Me senti muito mal. Mas é assim que funciona. A evolução da doença faz um estrago no que recordamos de bom e de ruim. Sem critérios. Sem escolhas. Seria ótimo escolher o que esquecer. Mas, como bem sei, o universo parece seguir indiferente à nós. Não dá pra ser feliz assim. Por isso, os pacientes de Alzheimer se deprimem. A depressão é um dos sintomas marcantes da doença. 

Quem cuida de alguém com Alzheimer, sobretudo se for seu familiar, também precisa ser cuidado. Um mergulho na rotina do doente -uma rotina sem continuidade, repetitiva, inquieta e indiferente -, levá-nos a um mundo distante de nós mesmos.  A Abraz (Associação Brasileira de Alzheimer) possui iniciativas de apoio emocional aos cuidadores. Em particular, agradeço muito a Psicóloga Suzete Cassalha e aos demais participantes do nosso grupo.  Só quem convive com o Alzheimer consegue aperceber-se da complexa rede de problemas e desafios envolvidos nessa  missão. Também conto com a preciosa ajuda de meus amigos que dedicam um tempo para me ouvir.  Aos cuidadores que passam por aqui, eu deixo um conselho: não abram mão das pessoas ao seu redor. O isolamento é.a.pior forma de cuidar-se.

Quem assistiu ao filme Matriz vai lembrar que os personagens Morpheus e Trinity usavam um equipamento que apagava a memória recente das pessoas. O objetivo era que situações nebulosas e inverossímeis fossem esquecidas.  Pois então, com o Alzheimer é assim: imagine uma pessoa que recebe um disparo daquele equipamento a cada 10 minutos. Agora imagine que isso não é imaginação.

Hoje olho com mais atenção quando vejo um idoso na rua. Fico atendo ao seu rumo. Minha mãe perdeu-se muitas vezes mesmo quando ainda era "independente" e morava sozinha. Alguns vizinhos me disseram: tua mãe estava perdida outro dia... Uma vez ela perdeu-se na praia. Depois ela se perdeu no centro da cidade. Perdeu-se no bairro, perto de casa. Agora, frequentemente, se perde dentro de casa. Já se perdeu no quarto... Fui encontrá-la tentando entrar dentro do guarda roupa.

No filme incrivelmente maravilhoso "O brilho eterno de uma mente sem lembranças" as pessoas vivem a possibilidade de poder apagar as lembranças indesejadas da memória: um amor que não deu certo, a lembrança de uma pessoa ou animal que morreu, um acontecimento indesejado...tudo pode ser apagado. A história é linda e a possibilidade é tentadora.  Mas não é assim com o Alzheimer.  A doença não nos oferece escolha. Como foi bem retratado no filme "Para sempre Alice". Não podemos escolher o que esquecemos. Não está sob nosso controle o que esquecer e o que lembrar.  Por isso o Alzheimer é cruel. Não é por descaso que minha mãe esquece quem sou ou quem é minha filha. É por acaso que ela lembra do nome de um vizinho e esquece até que tem netas. Uma mente sem lembranças não brilha, sobretudo quando as lembranças apagadas eram aquelas que davam sentido à vida.

Hoje pensando no quanto é importante manter a calma, me dei conta que essa tarefa tem sido buscada muito por minha mãe. Pra mim é fácil manter a calma, mas para ela é confuso, sem a referência da memória.  Mas minha mãe mantém a calma mesmo sem ter onde se segurar. Tarefa dura, que exige um laço muito apertado, que não se desfaz nessa circunstância.  Por isso tenho refletido muito sobre a importância de ser amável e sensível agora e sempre.

Que coisa mais sensível a música de Pedro Guerra ❤️ https://youtu.be/12DFimsbgtk

O estranhamento da casa é o que mais nos ocupa nesse momento. Outro dia minha mãe começou a bater com força na porta da frente pelo lado de dentro (me chamando). Fui ver o que tinha acontecido e ela me disse que tinham trancado ela no lado de fora. Eu disse e mostrei que ela estava dentro de casa. Ela queria entrar mas já estava dentro. São confusões difíceis de entender sem antes entender o Alzheimer.

Melhorei muito quando comecei a meditação. De modo bem simples. Apenas buscando a calma.  Minha mãe fica muito confusa quando nervosa e eu preciso acalmá-la.  Por vezes eu me irritava a acabava por transformar uma situação simples num problema sem solução aparente, que só nos trazia angústias. Manter a calma alimenta a alma. Ficamos mais leves.

Primeiro minha mãe perdeu-se no centro da cidade. Ela me contou que não conseguia encontrar a Praça Tamandaré. Depois perdeu-se no bairro. Os vizinhos me contaram: "olha, tua mãe estava perdida..." Perdeu-se dentro de casa. Não conseguia encontrar o banheiro. Hoje minha mãe pediu-me ajuda pois ao apagar a luz do quarto, não conseguia encontrar a cama. É difícil estar perdido.

Minha mãe teve uma lojinha dessas de bairro que vendem de tudo um pouco. Brinquedos, presentes, linhas e agulhas, cigarros, erva mate, doces, ... De vez em quando ela lamenta-se: "eu não devia ter fechado a lojinha, minha cabeça se ocupava". E se ocupava mesmo.  Pra fazer jogo do bicho, por exemplo, minha mãe fazia cálculos rápidos de arranjos nos jogos de "milhar, centena, invertido e de primeiro ao quinto". Eu me admirava. Na garagem da casa, onde funcionou a loja, tem uma marca no chão que minha mãe sempre observa "ali que eu fazia o jogo do bicho". De vez em quando passa um antigo  cliente aqui e comenta com ela que comprava na lojinha quando era criança. Ela se recorda com nostalgia.

Outro filme muito bom é o "Viver duas vezes" que está disponível na Netflix. Nele vemos um professor de Matemática, que mesmo mantendo sua mente ativa, enfrenta o Alzheimer.  Tem uma linda história de amor como pano de fundo.  É um filme encantador.

Assisti novamente o filme "Para sempre Alice", agora na companhia de minha filha Alice. ♥️ Achei maravilhoso assistir com ela pois embora ela tenha apenas nove anos, já busca comigo saídas para esse labirinto que é a doença que minha mãe enfrenta, o Alzheimer. Na primeira vez que assisti ao filme, mesmo gostando muito e me emocionado, não me senti dentro daquela história.  Agora, ao assistir de novo, cada passo dado pela Alice tocou minha alma. Eu estou imerso naquele enredo - e isso mexe com a gente. Depois do filme, eu e minha pequena Alice conversamos e refletimos. E foi encantador ver o quanto minha filha encara com maturidade e compromisso a doença da vó. O filme é lindo e emocionante. Deixa uma mensagem linda sobre o quanto é importante ter cuidado. 

É difícil conversar com alguém sem memória. A conversa precisa sempre partir de um ponto que, às vezes, está muito distante. Minha mãe lembra-se do passado mas não lembra do agora; tanto que confunde-se com o que já foi e com o que ainda é.  A casa, onde moro com ela, é a casa que ela mora há mais de quarenta anos. Porém suas lembranças do que é a sua casa não coincidem com essa casa. Ela reconhece os detalhes, as marcas do tempo, os vizinhos, mas falta algo. Ela me diz que tem certeza que viajou pra cá e agora precisa voltar.  A ideia de voltar é uma ideia permanente. Assim, ela está sempre como se estivesse em visita. Encontra coisas suas e diz:  - Ué, como isso veio parar aqui? Minha mãe não sente-se em casa na sua própria casa.  * Essa frase eu encontrei no livro Do amor e outros demônios de Gabriel García Márquez: - Como estamos longe! - suspirou. - De que? - De nós mesmos.

De vez em quando minha mãe me confunde com meu irmão ou com meu pai. Percebo que essa confusão tende a se manifestar em momentos de nervosismo, ansiedade e inquietação.  Não é uma confusão por distração, podemos ter longas conversas sendo outra pessoa aos olhos de minha mãe. Como numa vez que estávamos passeando de carro e ela começou uma conversa achando que eu fosse o meu pai. Ela questionava o porquê do relacionamento deles não estar indo bem... Numa outra vez, eu era um estranho para minha mãe. Isso fez o clima ficar muito tenso pois no mundo dela, ela estava com um estranho dentro de casa. Ela tentou abrir todas as portas na intenção de sair. No começo, eu nem imaginava que ela não me reconhecia. Por isso nossa conversa se desencontrava.  Foi-se uma noite inteira. No dia seguinte estava tudo bem. É sempre um recomeço.  Da parte de minha mãe, não restam mágoas pela noite mal dormida.  Aprendi a não guardar mágoas também.

Minha mãe não grava os acontecimentos recentes. Lembra bem do passado e de algumas coisas que acontecem no presente, mas são poucas. Por exemplo, faz mais de um ano que estou morando com ela, mas é como se eu tivesse chegado hoje. Se você perguntar para minha mãe por mim, ela vai te dizer que estou em Erechim ou Porto Alegre. Essa falha na memória faz com que minha mãe não reconheça coisas novas como suas. Um chinelo, uma roupa, uma escova de dentes, são sempre estranhos à ela. É difícil fazê-la usar. Eu digo "escova os dentes mãe" e ela responde "mas eu não tenho escova". Eu resolvo essa situação levando ela no banheiro e dizendo que comprei uma escova nova para ela. Todos os dias.

Um dos momentos mais difíceis é quando anoitece. Minha mãe fica muito inquieta ao anoitecer. É nesse momento que ela parece mais decidida a "voltar para sua casa". Como ela pensa que não está em casa, ao anoitecer ela fica até com medo de ficar sozinha em algum dos cômodos. O estranhamento é tamanho que por vezes ela não encontra o banheiro ou o seu quarto. No quarto onde minha mãe dorme há décadas ela diz: é nesse quarto que eu vou dormir hoje? Ontem ela não encontrava o banheiro e me perguntou "onde fica o banheiro feminino?".

Algumas vezes eu perdi a paciência com minha mãe. Principalmente nas primeiras manifestações da doença, pois para mim parecia teimosia dela.  Com o tempo estou aprendendo a "MANTER a mente quieta, a espinha ereta e o coração tranquilo". E sobretudo, que não é teimosia.  Deve ser muito difícil administrar um cérebro que não se lembra do que fez. Quanto a paciência, foi minha mãe quem me deu um toque. Numa das vezes em que perdi a calma eu disse para ela, "o que eu faço? O que eu posso fazer? E ela disse: - Não dá bola.

Minha mãe teve dois filhos. Meu irmão Claudiomar morreu num acidente de carro em 2008. De certo modo, grande parte da vida de minha mãe morreu naquele dia com ele. Ela nunca se recuperou daquele baque.  Mas seguiu vivendo com o que restou. Eu já não morava com ela. Nem na mesma cidade que ela. Mas sempre que dava eu vinha pra Rio Grande. Meu quarto estava sempre ali. Mas a perda do meu irmão e a minha ausência fizeram de minha mãe uma pessoa solitária.  Tenho a impressão que a solidão foi um campo fértil para o Alzheimer ocupar. É apenas uma impressão minha. Na verdade não sei se tem a ver. Hoje minha mãe perguntou-me pela sua filha... Fiquei sem saber o que dizer.  Naquele momento ela pensava que tinha uma filha e queria saber onde ela estava.